Ben 3'lü tarama testleriyle Down sendromunu öğrendim. Daha önce hiç bilgim yoktu. Belki de çok görmüşümdür ama haberim yoktu. O zamanlar internette bu kadar çok bilgi yoktu. Daha doğrusu sadece 3'lü tarama testleri anlatılıyordu. Yaptırılması gereken testler vs. Benim ise ulaşmak istediğim down sendromlu çocuklardı. Neler yapar neler yapamazı bilmekti.
Normalde mantıklı bir kişiyim. Düşünüyorum da benim hamileliğim esnasında başıma gelmeyip kardeşlerimin yada arkadaşlarımın başına gelseydi ve bana danışsaydılar herhalde aldır derdim. Ama iş başa gelince değişiyor. Bilmiyorum ama ben çok hazırlıklıydım 2. hamileliğimde tamamen bilinçliydim. Oğlum süpriz kızım ise planlı bir hamilelikti. Şimdi bana arkadaşlarım soruyor ne yapayım 3'lü tarama yaptırsam mı diye. Ben yaptırın diyorum. Eee sonuç risk çıkarsa onu bilemem ama mutlaka eşinizle ailenizle ortak kararınız olsun diyorum. Bu çok ciddi önemli bir karar kimseden etkilenmeyin. Olumlu yada olumsuz karar size ait olsun. Ben her kararınıza saygılıyım ve yanınızdayım diyorum.
Ama ben şunun için pişmanım keşke amniyosentez ile sonucu tam olarak öğrenseydim. Ve kendimi hazırlasaydım. Çünkü doğum sonrası çok çok üzüntü çektim.
Birde testlerin sonucunu herkesle paylaşmıştım. O aradada çok sıkıntı yaşadım. Her kafadan ayrı ses, insanlar bir sürü hikayeler anlatıyordu. Kötü haber tez yayılır misali doğum ziyaretimize gelenler şöyle bir bebeğimizi süzüyor, kendilerince test ediyorlardı. Aaaaa bak sesi duydu, tepki verdi vs. Bunu yapan bilinçli aileler değildi. Belkide hayatlarında çocuk nasıl yetiştirilir diye bir kitap bile okumamışlardı. Bana öğüt veriyorlardı. Halbuki ben oğlumdan beri hep çocuk gelişim kitapları okurdum. Ve bilinçli bir şekilde çocuklarımı yetiştirmeye çalışırdım.
Yine bir doktor içimi çok acıtmıştı.
Fakülteye kontrol için gidiyoruz. Gül minicik doğru düzgün ememiyor. Kilosuda çok çok az. En iyi mama hangisidir bakıyoruz. Aldığımız mamalarıda yediremiyoruz. Komşumuz bir öğünlük mamalar var küçük poşetlerde daha taze oluyor onları deneseniz diyor. Tam biz kontrolde iken doktora mama tanıtımına gelen bir bayan ve erkek var. Doktora bu mamalardan veriyor. Bende bu mamaları nereden temin edebilirim diyorum. Gül kucağımda. Doktor hiç oralı olmuyor. Eşinin hamileliğinin problemsiz ve çok güzel geçtiğini herşeyin gayet iyi olduğunu ballandıra ballandıra anlatıyor. Ve bana acıyarak bakıyorlar ya da ben öyle hissettim. Çıkışta tanıtım yapanlar bizi bekliyorlarlar. (Doktorun yanında herhalde çekindiler yada halimize üzüldüler bize yardımcı olmaya çalışıyorlar.)
Tahlil sonuçlarını göstermeye gittiğimde aynı doktora oğlumu da yanımda getirmek istedim. Sanki benim sadece downlu çocuğum yok demek için. Halbuki şimdi olsa o doktorun benim yanımda kızımı muayene etmesi gerekirken bunu yapmasına kesinlikle müsade etmezdim. ( O zaman kendimi suçlu hissediyordum.)
Onun haricinde hep iyi doktorlarla karşılaştık. Aslında biz bilinçlendik. "Bizim de yaşama hakkımız var Downlu çocuklar bunlarıda yapabiliyor" deyince karşımızdakiler de başladı "evet Downlu olup bir çok şey başaranlar var" demeye.
Ben doktorların kapılarını çaldım. İlk etepta basmakalıp şeyler anlattılar. Üzülme vs. "Ben bunun ötesinde şeyler istiyorum" deyince aferin kızım araştır. Yurt dışında şunlar yapılıyor denmeye başladı. Madem bu kadar araştırıyorsun neden test yapmayı atladın diyenler oldu. "Yaptırdım risk çıktı ama aldıramadık" deyince bu sefer daha da şaşırdılar. Sonra KTÜ de bir prof "iyi yaptın kızım. Karar senin çocuğun sadece kariyer yapamayacak" dedi. Bu beni o kadar rahatlattı ki. Sanki ben çok kariyer yaptım varsın kızımda kariyer yapmasın.
Doktorlar şunu yapmalı; Verilen karara ama öyle ama böyle müthiş saygı duymalılar. Cahil yada deli cesareti olarak değerlendirmemeliler. Ben zaman zaman çok bunaldım açıklama yapmaktan test yaptır madınız mı? Aaaa çıkmadı mı? Nasıl böyle düşündünüz filan. Keşke tarama testleri olmasaydı dediğim çok oldu.
Bu çok acı bir durum sanki ufak bir ihmal yapıldı ve hayatınız karardı. Siz ya da doktorunuz dikkat etseydi bu başınıza gelmezdi. Teknoloji çok gelişti. Bu taramalar iyi bunlara güle oynaya gidiliyor. Artık rutin şeyler de. Ama sonuç risk çıktığında problem. 4-4,5 aylık bebek karnınızda ve siz onu hissediyorsunuz. Kıpırdayışı ile ben burdayım diyor. Bu aşamada karar vermek çok zor bir durum.
Burada çok ama çok büyük destek gerekli. Benim gittiğim doktorlar hep alınmalı, hayatınızı mahfedersiniz gibi şeyler söyledi. ir doktor eşime benim eşim bir risk taşısa mutlaka sonlandırtırım demişti. Belkide ben ailemden olumsuz tepkiler görseydim böyle bir karar alabilirdim. Ama alınan karar aşamasında psikolojik destek çok önemli. Doktorlar buna çok dikkat etmeli. Ve mutlaka sonlandırılmalı dememeli. Karar ailenin ve alınan karara saygı ve de o konuda destek gerek.
Çünkü ben ne zaman araştırdım, okudum herkesin yaşama hakkı var dedim. Çünkü başlarda çok büyük bir suçluluk hissettim. Bunu hissetmeni sağlayan da doktorlardı. Ne zaman öğrendik, konuştuk ve bilinçlendik karşı taraf ta artık bizimle böyle konuşmaya başladı. Ama bu çok zaman aldı. Keşke kızım doğduğunda bu kadar güçlü olabilseydim. O acıyarak bakan gözleri önemsememeyi bilseydim. Keşke Gül'ümün böyle olabileceğini hayal edebilseydim. Hiç ama hiç bu kadar üzülmezdim. O güzelim bebek dönemini daha iyi geçirirdim. Kızım doğduğunda acaba beni tanıyacak mı annesi olduğumu bilecek mi diye kaygılanırdım. Daha 1 yaşında olmadan beni öğlen zamanları beklerdi, hissederdi. Yürümeye başladığında sanki saat 12 olduğunu bu kız biliyor derdi annem. Kapıya gelip beni bekliyordu güzel kızım. Bir gün önce şunu yapamıyor diye kaygılandığımda yarın yapıyordu yada yapmaya çalışıyordu.
Doktorlar şimdi siz şanslı down ailesisiniz diyorlar. Maşallah kızınız çok güzel, gayet iyi diyorlar. Bunu kızım doğduğunda duymayı çok isterdim.
Ablamın komşusunun halası varmış Downlu. Herşeyini, kendisi yaparmış. Anne babası öldükten sonra kardeşleri bize gel beraber kalalım demiş kabul etmemiş. Benim kendi düzenim var demiş. 7-8 sene kendi başına kalmış. Ailesi dışardan destek olmuş. 45 yaşlarında da vefat etmiş. Bunları komşunuzdan duymak ile doktordan duymak arasında çok çok büyük farklar var. Komşunuzdan duyduğunda acaba ne kadar doğru aktarıyor diyorsunuz, belki de bana teselli diye abartıyor düşünüyorsunuz ama doktordan duyduğunuzda güç katıyorsunuz kendinize. Evet gayret etmeliyim biz de başaracağız diyebiliyorsunuz. Ben bunları Gül'ün bebekliğinde duymayı çok çok isterdim.
Gül'ün annesinden sevgilerle,
2011