18 yaş altı sağlık kurulu raporu (ÇÖZGER) | Down Türkiye Down Sendromu Derneği

18 yaş altı sağlık kurulu raporu (ÇÖZGER)

ÇOCUKLAR İÇİN SAĞLIK KURULU RAPORLARINDA YAPILAN ÖNEMLİ DEĞİŞİKLİK  (ÇÖZGER) 

 

ÇOCUKLAR İÇİN ÖZEL GEREKSİNİM RAPORU (ÇÖZGER) NEDİR?   

Çocuklar için özel gereksinim raporunun kısaltması ÇÖZGER olarak geçmektedir. 20 Şubat 2019 tarihli 30692 sayılı Resmi Gazete ’de yayınlanan Yönetmelik ile Engelli Sağlık Kurulu Rapor süreçleri ve raporun içeriği değişmiştir. Bunun yanı sıra çocukların değerlendirmelerine ve rapor sürecine yeni bir yaklaşım getirmiştir. Yeni yönetmeliğe göre “Sağlık Kurulu Raporları”nın yerine gelmiştir. Artık “Sağlık Kurulu Raporu” değil “ÇÖZGER” verilecektir. 

Bunlara özet olarak göz atmak gerekirse: 

1. Çözger ile gelen değişikliklerin en önemlilerinden biri çocuk ve erişkinler için verilecek raporların ayrılmış olmasıdır. Yani 18 yaşından küçük çocuklar bu yönetmelik kapsamındadır. Çocukluk döneminin gelişim süreci nedeni ile erişkin dönemden farklılık göstermektedir. Bu sebeple özel gereksinimleri (engelleri) olan çocukların gereksinimlerinin erişkinlerden farklı şekilde belgelenerek sağlık, eğitim, rehabilitasyon, diğer sosyal ve ekonomik haklara, hizmetlere erişimlerinin sağlanmasına çalışılmıştır. Değerlendirlerin bir standartının oluşturulabilmesi için ÇÖZGER standart değerlendirme süreçleri oluşturulmuştur. 

                   - Erişkinler esas alınarak hazırlanmış olan mevcut engelli sağlık kurulu raporları hakkında yönetmelikte çocuk yaş grubuna dair özel düzenlemeler                             bulunmamaktaydı. 

                   - Bebeklik ve erken çocukluk (0-3) döneminde gelişimsel sorunları olan çocuklarda ağır engelliğin tanımında güçlükler yaşanmaktaydı;

                   -Kurullar arası değerlendirme aynı çocuk için bile değerlendirme farklılıkları çıkmaktaydı;

                   -Seyri iyi bilinen ve ağır engellilik yaratabilen hastalıkların veya tanısı konmuş ve gelişimsel gerilik yaratacağı bilinen sendromların tanısını almış                                bebeklerin dahi değerlendirilmesi yapılamıyordu. Bebekler erken eğitim ve müdahale imkanlarından mahrum kalıyordu.

2. Çözger’ de yer alan özel gereksinim; çocuğun toplumsal yaşama eşit katılabilmesi için bedensel ya da gelişimsel işlev kısıtlılığı olmayan bireylerden farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, protez, çevresel düzenlemeler ve diğer sosyal ve ekonomik haklara ve hizmetlere gereksiniminin olmasını ifade etmektedir. 

3. ”Özel Gereksinimi Var.”, “Hafif Düzeyde Özel Gereksinimi Var. “Orta Düzeyde Özel Gereksinimi Var.”, “İleri Düzeyde Özel Gereksinimi Var.”, “Çok İleri Düzeyde özel Gereksinimi Var.”, “Belirgin Özel Gereksinimi Var.” ya da “Özel Koşul Gereksinimi Var.”  şeklinde nitelendirmeler yapılmıştır. Bunların hepsi yasal düzenlemelerde “engelli” olarak nitelendirilen çocukları temsil etmektedir.

4. Sağlık, Sgk, Sosyal Haklar vb. ilgili mevzuatlarda düzenlemeler yapılana dek kurumlar tarafından mevzuata uyum arandığında Ek-3'te yer alan derecelendirmeden yararlanılır. 

5. Toplumsal yaşama katılım kısıtlılığı ise bireyin toplumsal yaşamda nitelikli ve tam olarak yer alamaması, yaşama kabul ve dahil edilmesinde güçlükler yaşaması, mevcut olan işlev kaybının çevresel etmenlerden etkilenmesi sonucunda, çocuğun etkinlik ve yaşama katılımının yaşıtlarından daha az nitelik ya da nicelikte olmasını ifade etmektedir. 

6. Engelli çocuklar için engel oranları kaldırılmıştır. Artık aynı engel ve durumdaki çocuklar için farklı yüzdeler hesaplanması gibi karışıklıklar olmayacaktır.  

7. Bu sistemde zeka geriliği, mental motor retardasyon gibi kişiyi veya ailesini rencide edecek, haysiyeti örseleyecek, önyargıya veya ayrımcılığa sebep olacak tanımlamalar rapordan kaldırılmış yalnızca Özel Gereksinim Alanlarının belirtilmesi gerektiği söylenmiştir.

8. Tanıları yazarken de bu terimlerin kullanılmaması gerektiği vurgulanmıştır.  

9. Raporda Engellilik kelimesi yerine özel gereksinim kullanılmaktadır ve ağır engelli ibaresi de kullanılmamaktadır.  

10. Rapor alma sürelerini hızlandırmak için ÇÖZGER Kurullarına süre kısıtlaması getirilmiştir. Raporlar kişinin başvuru tarihinden itibaren EN GEÇ 30 GÜN  içerisinde tamamlanarak ilgiliye verilecektir. 

Down sendromlu çocukları ve ailelerini etkileyecek değişiklikler ise şu şekildedir: 

1. Mozaik Down sendromlu olmayan tüm Down sendromlu çocuklara; 

  • Rapor; tanı kesinleşir kesinleşmez verilebilecektir.  ÇÖZGER ekinde Kalıtsal hastalıklar başlığının altında özellikle Down Sendromu ile ilgili bir örnek verilmiştir ve “Örneğin doğumda mozaik olmayan Down sendromu tanısı almış bir çocuk için gelişimsel gerileme ya da başka patoloji beklenmeden doğumdan itibaren ÇÖZGER verilebilir” demiştir. 

  • Rapor  ÇÖZGER veren uzmanlar tarafından sürekli olarak da verilebilecektir. Sürekli rapor için Çözger yönetmeliğinde şöyle yazmaktadır: 

        “Çocuğun gereksinim durumunun sabit kalması veya artması söz konusu olan hastalıklar için sürekli rapor düzenlenir,”. Ayrıca Yönetmelik Ek 2 Temel İlkelerde Şöyle yazmaktadır: Çocuğun durumu nadiren 2 yıl kadar kısa sürede değişecektir. Bu nedenle Ek-2'de belirtilen durumlar dışında ÇÖZGER en az  2 yıl süreli verilir. Çocukların özel gereksinimlerinin hızla değişmeyeceğini düşünüldüğü durumlarda çocukların, ailenin ve Çözger kurumları çalışanlarının  süreçteki zaman ve iş gücü kaybı gözetilerek rapor daha uzun süreli ya da sürekli olarak verilebilir. 

2. Sosyal haklar için Ağır Engellilik durumuna karşılık gelen ifadeler: “Çok ileri düzeyde Özel Gereksinimi Var”, “Belirgin ÖGV” ve  “Özel koşul gereksinimi var (ÖKGV)” olarak belirlenmiştir.

  • Down Sendromlu çocuklardan Mozaik Down sendromlu olanlar hariç hepsine ÖKGV olarak rapor verilecektir. Yani sosyal yardımlara başvurabilmenin bir ön koşulu olan raporlardaki ağır engellidir, ya da değildir karmaşası çözülmüştür.  Ayrıca yukarıda bahsettiğimiz gibi engellilik oranı da ortadan kaldırılmıştır.  

  • Mozaik Down sendromunda ise Çözger’in ilgili alanlarında gereksinim değerlendirilmesi yapılması gerekmektedir. Rapor süresine ise ÇÖZGER veren uzmanlar karar verecektir. 

Yönetmelikle ilgili daha detaylı özet bilgiye aşağıdan, yönetmeliğin tamamına ise http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm adresinden ulaşabilirsiniz.  

Dernek olarak ÇÖZGER ile birlikte gelecek kazanımları olumlu buluyoruz. ÇÖZGER erken dönemde rapor alma sorunlarımız gibi kronik sorunlarımızı çözecek gibi görünmekle birlikte bir yandan da engellilik olgusuna hala tıbbi bir bakış açısı ile yaklaşıldığının, tıbbi modelin temel alındığının göstergesidir. Sık sık dile getirdiğimiz gibi eğitsel tanılama ve eğitime erişimde sağlık kurulu raporu şartı olmamalıdır. Destek eğitim kararının bir tıp uzmanı değil bir eğitmen tarafından verilmesi gerekmektedir. Dünyadaki uygulamalarda bu şekildedir. Çözger bir başlangıçtır bundan sonraki adımın eğitsel ve tıbbi değerlendirmelerin birbirinden ayrılması olmasını umut ediyoruz.  Yanlız farklı Bakanlıkların İlişkili yönetmeliklerinin hızla Çözger ile uyumlu hale getirilmesi gerekmektedir. Aksi taktirde çok ciddi uygulama problemleri ile karşılaşılacaktır.

ÇOCUKLAR İÇİN ÖZEL GEREKSİNİM DEĞERLENDİRMESİ HAKKINDA YÖNETMELİK ÖZETİ:

Tanımlar (Madde 4) 

Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik’inde bazı tanımlamalar aşağıdaki şekilde yapılmaktadır. 

  • Çocuk: 18 yaşını doldurmamış birey olarak ifade etmektedir. 

  • Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER): Sağlık kurulunca hazırlanan çocuğun özel gereksinimlerini belirten belgeyi ifade etmektedir. 

  • Çocuklar İçin Terör, Kaza ve Yaralanmaya Bağlı Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu: ÇÖZGER sağlık kurulu tarafından terör, kaza ve yaralanmalar için düzenlenen raporu ifade etmektedir. 

  • Çocuk Özel Gereksinim Alan Kılavuzu: Gelişim geriliğinin ve hastalıklara bağlı doku, organ ve/veya fonksiyon kaybının tanımlandığı Ek-2’de yer alan kılavuzu ifade etmektedir. 

  • ÇÖZGER yetkili hekimi: Çocukların özel gereksinimlerinin değerlendirilmesi için hizmet içi eğitim aldığını belgelemiş, süreç koordinasyonu için başhekim tarafından yetkilendirilen çocuk sağlığı ve hastalıkları ana dal ya da çocuk sağlığı ve hastalıkları yan dal uzmanını ifade etmektedir. 

  • ÇÖZGER sağlık kurulu: İkinci ve üçüncü basamak sağlık kurum ve kuruluşlarında, çocukların özel gereksinimlerinin tespiti ile terör, kaza ve yaralanma durum bildirimine yönelik başvuruları değerlendirerek karar vermeye yetkilendirilmiş kurulu ifade etmektedir. 

  • Özel gereksinim: Çocuğun toplumsal yaşama eşit katılabilmesi için bedensel ya da gelişimsel işlev kısıtlılığı olmayan bireylerden farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, protez, çevresel düzenlemeler ve diğer sosyal ve ekonomik haklara ve hizmetlere gereksiniminin olmasını ifade etmektedir. 

  • Toplumsal yaşama katılım kısıtlılığı: Bireyin toplumsal yaşamda nitelikli ve tam olarak yer alamaması, yaşama kabul ve dahil edilmesinde güçlükler yaşaması, mevcut olan işlev kaybının çevresel etmenlerden etkilenmesi sonucunda, çocuğun etkinlik ve yaşama katılımının yaşıtlarından daha az nitelik ya da nicelikte olmasını ifade etmektedir. 

Gereksinim Değerlendirmesi (Madde 5) 

Özel gereksinimli olan çocuklara ilişkin değerlendirme çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak; Dünya Sağlık Örgütü tarafından sağlık ve sağlıkla ilgili durumların tanımlanması için ortak standart bir dil ve çerçeve oluşturmak amacı ile geliştirilen ve insanın işlevselliği ve kısıtlılıklarla ilgili durumlarının tanımlanmasını sağlayan çok kapsamlı uluslararası bir sınıflandırma sistemi olan İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması esas alınır. 

Çözger Sağlık Kurulu Kimlerden Oluşur?  (Madde 6 ve 7) 

Yönetmelik; birden fazla uzmanlık dalını ilgilendiren gereksinim tespitinde kurulun aşağıda belirtilmiş branşlardan en az dört uzman hekim, kurul başkanı ve Çözger yetkili hekimi olmak üzere 6 daimi üyeden oluşacağını ifade etmektedir. 

  • Çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ya da yan dal uzmanları, 

  • Göz hastalıkları uzmanı,  

  • Kulak burun boğaz hastalıkları uzmanı, 

  • Çocuk cerrahisi uzmanı, 

  • Çocuk nöroloji uzmanı, 

  • Çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, 

  • Fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzmanı, 

  • Ortopedi ve travmatoloji uzmanından en az 4 branş hekimi görev alması gerektiği madde 6 ve 7’de belirtilmektedir. 

Eğer değerlendirilecek engel türü, yukarıda sayılan uzmanlık dallarının dışında ise kurul başkanının teklifi ve başhekimin onayı ile ilgili branş uzmanının kurula davet edilebileceği, gelen uzmanın geçici kurul üyesi olarak raporu imzalayacağı belirtilmektedir. 

Yönetmelikte; sağlık kurum ve kuruluşunda çocuk cerrahisi uzmanı bulunmadığı durumlarda yerine genel cerrahi uzmanı, çocuk ruh sağlığı hastalıkları uzmanı bulunmadığı durumlarda yerine ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, çocuk nöroloji uzmanı bulunmadığı durumlarda nöroloji uzmanı kurula dâhil edileceği Madde 6’da belirtilmektedir.  

Çözger sağlık kurulu raporlarını düzenlemeye yetkili sağlık kurumlarını ve hakem hastaneleri Sağlık Bakanlığının belirleyeceği ve internet sitesinde yayımlayacağı bilgisi Madde 7’de belirtilmektedir. 

Çözger Sağlık Kurulu Raporunun Düzenlenmesi (Madde 8) 

Çözger yönetmeliğinin 8. maddesinde sağlık kurulu raporunun eksiksiz doldurulması ailenin sorumluluğunda olmadığı, bu sorumluluğun raporu veren kurula ait olduğu belirtilmektedir. O sebeple burada raporun nasıl doldurulacağı ile ilgili tüm maddeler yazılmamış sadece başvuru yapanın sorumluluğunda olan maddeler yazılmıştır. 

  • Çözger sağlık kurulu raporu almak için bakım veren kişinin başvuru dilekçesi ile Çözger vermeye yetkili olan sağlık kuruluşuna başvuru yapması gerekmektedir. 

  • Çözger yönetmeliğinin 8. maddesinde Çözger sağlık kurulu raporunda engel oranı yazılmayacağı, özel gereksinim düzeylerinin engel oranları ile ilgili mevzuatla uyumunda Ek-3’te yer alan aşağıya da eklenmiş tablonun geçerli olacağı belirtilmektedir.  

MEVZUATLA UYUM ARANDIĞINDA KULLANILACAK TABLO EK 3 

Özel Gereksinim Kodu 

Özel Gereksinim Düzeyi 

Engel Oranı(%) 

Özel gereksinimi vardır (ÖGV) 

20-39 

Hafif düzeyde ÖGV 

40-49 

Orta düzeyde ÖGV 

50-59 

İleri düzeyde ÖGV 

60-69 

Çok ileri düzeyde ÖGV 

70-79 

Belirgin özel gereksinimi vardır(BÖGV) 

80-89 

Özel koşul gereksinimi vardır (ÖKGV) 

90-99 

  • Çözger Özel Gereksinim Alanları Kılavuzu Kalıtsal-Doğmalık Hastalıklar Alanında (Ek 2) Kalıtsal-doğmalık hastalıklar alanı: “Çocuk-gencin yaşama katılımında bağımsızlaşması ve toplumsal sorumluluk alabilmesi için gereken işlevlerde belirgin kısıtlılıklar yaratabilecek kalıtsal ya da doğmalık hastalıkları, sendromları, durumları içerir.” Diye tanımlanmış, Ayrıca yönetmelikte kalıtsal-doğmalık hastalıklarda erken tanı almaları ve erken dönemde desteklenmelerinin üzerinde durulmuştur, bu kapsama giren ve tanısı olan kişiler için doğum itibari ile Çözger raporu verilebileceği belirtilmiştir. Örnek olarak, doğumda mozaik olmayan Down sendromu tanısı almış bir çocuk için gelişimsel gecikme ya da başka bir patoloji beklenmeden doğumdan itibaren Çözger verilebilir, ifadesi yer almaktadır. 

  • Ayrıca Down sendromu ile ilgili hizmet gereksinimi ve rapor süresi ile ilgili aşağıda yer alan tabloda detaylı bilgi verilmiştir. 

 

Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) Özel Gereksinim Alanları Kılavuzu Ek 2 

KALITSAL DOĞMALIK HASTALIKLAR

ÇÖZGER ALANI 

HİZMET GEREKSİNİMİ 

RAPOR SÜRESİ 

1. Genetik tanısı konmuş ve doğumdan itibaren işlevsellik, etkinlikler, yaşama katılım için belirgin hizmet gereksinimine yol açtığı bilinen kalıtsal/doğmalık hastalıklar, sendromlar, Akondroplazi, Angelman sendromu, Mozaik olmayan Down sendromu,  osteogenezis imperfekta, Prader Willi sendromu, 22q11 delesyonu/Velokardiofasiyel sendrom/DiGeorge sendromu ve gereksinim düzeyleri bu örneklere benzer şekilde belirgin olan kalıtsal/doğmalık hastalıklar, sendromlar bu alanda değerlendirilir. 

Doğumdan itibaren özel koşul gereksinimi vardır(ÖKGV). 

Rapor süresi sürekli olabilir. Süre ÇÖZGER veren uzmanlar tarafından kararlaştırılır. 

2.  Genetik tanısı konmamış; ancak çocuk genetik uzmanı tarafından genetik nedenli olduğu kuvvetle düşünüldüğü belgelenen ve çocuk gencin işlevsellik, etkinlikler, yaşama katılımında belirgin hizmet gereksinimine yol açacağı düşünülen kalıtsal/doğmalık hastalıklar, sendromlar. 

Doğumdan itibaren özel koşul gereksinimi vardır(ÖKGV). 

Rapor süresi ÇÖZGER veren uzmanlar tarafından kararlaştırılır. 

3. Genetik tanısı konmuş ya da konmamış; çocuk gencin işlevsellik, etkinlikler, yaşama katılımında kısıtlılığı değişkenlik gösteren kalıtsal/doğmalık hastalıklar, sendromlar. Fragil X sendromu, Kleinfelter sendromu, Marfan sendromu, mozaik Down sendromu, Nooman sendromu, nörofibromatozis, Turner sendromu ve gereksinim düzeyleri bu örneklere benzer şekilde değişken olan kalıtsal/doğmalık hastalıklar, sendromlar bu alanda değerlendirilir. 

ÇÖZGER’in ilgili alanlarında gereksinim değerlendirmesi yapılır. 

Rapor süresi ÇÖZGER veren uzmanlar tarafından kararlaştırılır. 

  • Yönetmelikte; engelli sağlık kurulu raporlarının kişinin başvuru tarihinden itibaren en geç otuz gün içerisinde tamamlanarak ilgiliye verilmesinin esas olduğu 8. maddesinde belirtilmektedir.  

Çözger sağlık kurulu raporunun geçerlilik süresi ve rapora itiraz (Madde 11-12) 

RAPORLARIN GEÇERLİLİK SÜRESİ İLE İLGİLİ; 

  • Yukarıda verilmiş olan kalıtsal-doğmalık hastalıklar tablosunun rapor süresi kısmında sürekli olabilirliğinden fakat bu durumun Çözger veren uzmanlar tarafından kararlaştırıldığı bilgi yer almaktadır. 

  • Ayrıca süreli olarak düzenlenen raporlarda, sürenin bitmesine altı aydan kısa bir süre kalması durumunda, çocuğa bakım veren kişinin talebi üzerine tekrar rapor verilebileceği bilgisi 11. Madde de yer almaktadır. 

İTİRAZ İLE İLGİLİ OLARAK; 

  • Yönetmelikte; raporlara, bakım veren kişi veya raporu talep eden kurum tarafından sağlık müdürlüğüne itiraz edilebileceği, kişisel rapor itirazlarının, raporu teslim aldığı tarihten itibaren otuz gün içerisinde yapılacağı, süresinde yapılmayan itirazların değerlendirilmeyeceği belirtilmiştir. Kurum tarafından yapılan itirazlar gerekçe belirtilerek yazı ile yapılabileceği ve kurum itirazlarında süre aranmayacağı da belirtilmektedir. 

  • Rapora itiraz edildiğinde çocuk; müdürlük tarafından yetkili en yakın farklı bir sağlık kuruluşuna ya da önceki raporu farklı sağlık kuruluşundan alınmış ise sürekli izleminin yapıldığı sağlık kuruluşuna gönderileceği belirtilmiştir. İtiraz edilen rapor ile itiraz üzerine verilen rapordaki kararlar aynı yönde ise rapor kesinleşeceği, rapor sonuçlarının farklı olması ve itirazın talebinin devam etmesi hâlinde, müdürlük tarafından en yakın hakem hastaneye yönlendirileceği, hakem hastane tarafından verilen kararların kesin olacağı belirtilmektedir. 

  • Alınan ilk rapor veya itiraza istinaden alınan ikinci rapor hakem hastane statüsünde bir hastaneden alınmış olsa dahi hakem hastane raporu olarak kabul edilmeyeceği de yönetmelikte belirtilmektedir. 

  • Hakem hastane kararı ile süresinde itiraz edilmeyerek kesinleşen rapor hakkında aynı gereksinim alanı ile ilgili yeni rapor başvurusu en erken altı ay sonra kabul edilebileceği 12. Madde de belirtilmektedir. 

Kazanılmış Haklar (Madde 15) 

  • Yönetmeliğin 15. Maddesinde “Çok ileri düzeyde ÖGV”, “Belirgin ÖGV” ve “Özel koşul gereksinimi var (ÖKGV)” ifadeleri, ilgili mevzuatların uygulanması açısından ağır engellilik durumunu ifade eder, şeklinde bilgi yer almaktadır. Yani bu ifadelerden herhangi bir ifade raporunuzda yer alıyor ise raporunuz ağır engel statüsünde değerlendirilmektedir. 

  • 20.02.2019 tarihinde yayınlanan Çözger yönetmeliğinden önce düzenlenmiş olan raporların rapor süresi doluncaya dek yeniden rapor çıkarmalarına gerek olmadığı bilgisi de yer almaktadır. 

20 Şubat 2019 tarihli 30692 sayılı bu yönetmeliğin yayınlanmasından sonra Nisan 2019 tarihinde Erişkinler İçin Engellilik ve Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmeliklerin Uygulanması Konulu 2019/06 sayılı Genelge yayımlanmıştır. Bu genelge ile bazı muallak konular hakkında bilgi verilmektedir. Genelge için tıklayın


[1]  http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm 4.Bölüm Madde 11-(3) 

[2] http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm Kazanılmış Haklar MADDE 15- (1) 

[3] http://www.resmigazete.gov.tr/eskiler/2019/02/20190220-1.htm Madde 8-(k)