Hayata Merhaba | Türkiye Down Sendromu Derneği

Hayata Merhaba

Ailenize yeni katılan minik bireye HOŞGELDİN diyoruz. Bebeğinizle birlikte sizler de büyük ve sevgi dolu bir ailenin parçası oldunuz. Aklınızda cevap aradığınız bir sürü soru ve geleceğe ait endişeler var, biliyoruz. Bu sorulara yanıt verebilmeyi umuyoruz ama her şeyden önce bebeğinizi sımsıkı kucaklayın ve onun bir bebek olduğunu unutmayın ve "EFSANELERE" kulaklarınızı tıkayın. Her çocuğun kendine özel bir karakteri ve gelişim hızı vardır. Bebeğinizin daha ilk günlerinden neleri yapamayacağını değil, birlikte çok çalışarak ne kadar çok şey yapabileceğinizi hayal edin. Kendinize ve ona zaman tanırsanız bütün taşların yerine oturduğunu göreceksiniz.

NEREDEN VE NASIL BAŞLAYACAĞIM? 

1. Karyotip analizini yaptırın.

 Down sendromu kan testi ile kesin olarak teşhis edilebilmektedir. (Karyotip Analizi). Analiz sonucunuzu alın.

2. Sağlık kontrollerini zamanında yaptırın.

 Doğumu takip eden ilk birkaç gün ve ayda bazı kontrollerin yapılması gerekmektedir. "Sağlık" sayfasından Sağlık Kontrol Listelerimize ve Down sendromlu çocukların büyüme grafiklerine ulaşabilirsiniz. (Doktorunuza giderken bu listeleri ve grafikleri yanınızda bulundurun.)

3. Ücretsiz özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine ulaşmak için rapor almalısınız. Nasıl?

A. Rapor verebilen hastanelerden birine giderek Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) çıkartmanız gerekmektedir (18 yaş üstü için raporun adı Erişkinler İçin Engellilik Sağlık Kurulu Raporudur.). Rapor çıkartabileceğiniz hastanelerin listesi için lütfen tıklayın! (hastaneye gitmeden randevu alın ve hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın! Randevu almak için Alo 182 veya www.mhrs.gov.tr).

B. ÇÖZGER aldıktan sonra ikamet ettiğiniz bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezinden (RAM) randevu alarak bebeğinizle ve hastane raporunuzla birlikte RAM'a gidin.  Bölgenizdeki RAM'ı öğrenmek için lütfen tıklayın (linki tıkladıktan sonra "Özel/Resmi Kurum" kısmında "Resmi Kurumlar" seçeneğini seçiniz, "İl" kısmında ilinizi seçiniz, "İlçe" kısmını boş bırakınız, "Kurum Türü" olarak "Rehberlik ve Araştırma Merkezi" seçiniz. "Kurum listele" butonunu tıklayınız. İlçenizdeki veya yakın ilçedeki RAM'ın bilgilerine ulaşacaksınız.). Gitmeden arayıp randevu almayı ve aradığınızda hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!

C. RAM'dan aldığınız raporla Milli Eğitim Bakanlığı'na (MEB) bağlı herhangi bir Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezine giderek ücretsiz eğitime başlayabilirsiniz. Raporunuzda hangi eğitimleri alacağınız ve ayda kaç saat alabileceğiniz yazacaktır. Burada belirtilen saatten daha fazla eğitim almak isterseniz ücretli olarak alabilirsiniz. İlinizdeki Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerini öğrenmek için lütfen tıklayın (linki tıkladıktan sonra "Özel/Resmi Kurum" kısmında "Özel Kurumlar" seçeneğini seçiniz, "İl" kısmında ilinizi seçiniz, "İlçe" kısmını boş bırakınız, "Kurum Türü" olarak "Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi" seçiniz. "Kurum listele" butonunu tıklayınız. İlinizdeki kurum listesine ulaşacaksınız.).

4. Raporunuz Olmadan Ulaşabileceğiniz Ücretsiz Eğitim Programları: 

A. Derneğimizin eğitim ve destek programları:

  • Derneğimizin online eğitimleri için tıklayınız!
  • Derneğimizin eğitim ve destek programlarının tümünü incelemek için tıklayınız!
  • Down Sendromu ile ilgili kitaplarımızı incelemek için tıklayınız!
  • Derneğimizin destek ve burslarını incelemek için üst menüden Destek/Burs başlığını tıklayınız!

B. Küçük adımlar erken eğitim programı:

Küçük Adımlar Erken Eğitim Programı Zihinsel Engellilere Destek Derneği'nin Türkiye'ye 1993 yılında getirdiği ve üniversitelerle işbirliği içinde uygulaması yapılan bir programdır. Program, gelişimsel geriliği olan 0-6 yaş çocukların anne babaları için hazırlanmış 5 temel gelişim alanına odaklanan (büyük kas becerileri, küçük kas becerileri, iletişim becerileri, alıcı dil becerileri, kişisel ve toplumsal beceriler bir erken eğitim programıdır. 

Burayı tıklayarak kayıt ve program hakkında bilgi edinebilirsiniz.

C. Gelişimsel destek programına (GEDEP):

GEDEP, 0-36 ay yaş grubundaki temelde normal gelişim gösteren tüm bebek ve çocukların, özelde ise gelişimsel gerilik gösteren, gelişimsel gerilik gösterme riski olan bebek ve çocukların tüm gelişimsel alanlarda desteklenmesine yönelik hazırlanmış bir programdır.

Burayı tıklayarak kayıt ve program hakkında bilgi edinebilirsiniz.

D. Akadema:

Akadema, Anadolu Üniversitesi'nin Kitlesel Açık Çevrimiçi Ders (KAÇD) platformudur. Platform hiçbir ön koşul olmadan herkesin ücretsiz katılarak bilgi, beceri ve tutum kazanabileceği dersleri içermektedir.

Özel gereksinimli çocukları olan ailelere yönelik olarak aşağıdaki programları öneririz: 

  • Aile ve Uyum Süreci
  • Çocukla Çalışma Becerileri
  • Geleceğe Hazırlanma
  • Zihin Yetersizliği Olan Çocuklar
  • Yasalar ve Sosyal Destekler
  • Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı Geliştirme

Buraya tıklayarak kayıt olabilir; derslere online katılım sağlayabilirsiniz!

5. Faydalanabileceğiniz uygulamalar

A. Özel Eğitimdeyim:

Milli Eğitim Bakanlığı özel gereksinimli çocukların eğitimi için "Özelim Eğitimdeyim" mobil uygulamasını hayata geçirdi.
Pandemi sürecinin getirdiği evde kalma zorunluluğu ile eğitimlere evde devam etmek durumundayız. Bu noktada, uygulama size çocuklarınızın eğitimlerini desteklemeniz için yardımcı olacak. Telefonunuza ya da tabletinize mobil uygulama marketlerinden indirebilir ve hemen kullanmaya başlayabilirsiniz. Mobil uygulama marketlerinden "Özelim Eğitimdeyim" şeklinde arama yaptıktan sonra uygulamayı mobil cihazlarınıza indirebilirsiniz.

İncelemek için Google Play , Apple Store linklerine tıklayabilirsiniz. 

B. Özel Çocuklar Destek Sistemi

Sağlık Bakanlığı pandemi sürecinin devam etmesiyle evde kalmanın getirdiği sıkıntılar, günlük düzen ve rutinlerinin bozulmasına bağlı sorunlar ve ailelerin üzerindeki duygusal ve fiziksel yükün artmasıyla zihinsel özel gereksinimli kişilerde ek davranış sorunları gelişeceğini öngörerek bunlara müdahale etmeye yönelik hazırlanan bir uygulama geliştirmiştir. “Özel Çocuklar Destek Sistemi” uygulamasıyla zihinsel özel gereksinimi olup süreçte davranış sorunları artan çocuklar ve ailelerine gönüllü danışmanlar tarafından uygulamalı davranış analizi yöntemi temelli destek sağlanmaktadır. Sistemle ayrıca, çocuk ve ergen ruh sağlığı uzmanları tarafından ailelere ve çocuklara destek verilmesine de olanak sağlanmaktadır. Resmi ve güvenli bir kanalla görüntülü görüşme imkânı tanıyan bu sisteme erişim ücretsizdir. Mobil uygulama marketlerinden "Özel Çocuklar Destek Sistemi" şeklinde arama yapıldıktan sonra Sağlık Bakanlığı Özel Çocuklar Destek Sistemi uygulamasını mobil cihazlarınıza indirebilirsiniz.

İncelemek için Google Play, Apple Store linklerine tıklayabilirsiniz.

C. Özel Eğitim Uzaktan Eğitim İçerikleri

Özel eğitim ihtiyacı olan öğrencilerimiz için uzaktan eğitim sürecinde yararlanılması amacıyla MEB tarafından hazırlanan içeriklere buraya tıklayarak ulaşabilirsiniz.

D. Kaynaştırma Öğrencileri İçin Uyarlanmış Etkinlikler (UYET)

Hafif düzeyde zihinsel yetersizliği, otizm spektrum bozukluğu, öğrenme güçlüğü, görme ve işitme yetersizliği olan ve kaynaştırma eğitimlerine devam eden öğrencilere yönelik 5 ders için (Türkçe, Matematik, Hayat Bilgisi, Fen Bilgisi ve Sosyal Bilgiler) genel eğitim müfredatlarındaki kazanımlara hizmet eden etkinlik sayfalarını incelemek için buraya tıklayın.

E. Alo 183 Artık Whatsapp'ta

0501 183 0 183 iletişim numarasını telefon rehberinize ekleyerek 7/24 ALO 183 Sosyal Destek Hattı’na ulaşabilirsiniz. 

NE ZAMAN, NE EĞİTİMİ?

  • İlk günlerden itibaren fizyoterapi desteği almanız çok önemli. Fizyoterapiye başlamak için birkaç ay beklemeyin"FİZYOTERAPİ" sayfamızdan detaylı bilgilere ulaşabilirsiniz. Muhakkak uzman bir fizyoterapist ile görüşün. Danışmanlarımıza ulaşmak için bizimle irtibata geçebilirsiniz.
  • Bebeğinizin 6. ayından sonra fizyoterapi eğitimine bireysel eğitimi de ekleyin.
  • Bebeğiniz 10 aylık olduğunda bir dil ve konuşma bozuklukları uzmanından değerlendirme ve yol haritası alın. 12 aylık iken düzenli dil terapisine başlayın.

Down sendromunda erken ve sürekli eğitim çok önemlidir. Çocuğunuz büyüdükçe hem eğitim ihtiyaçları hem de sizin onun geleceği ile ilgili yaptığınız planlar ile ailenizin öncelikleri değişecektir. Bu yüzden çocuğunuzu iyi gözlemleyerek değişen ihtiyaçlarına ve sizin önceliklerinize göre uzmanlarla tartışmanız ve bir ekip olarak hareket ederek çocuğunuzun eğitim planını güncellemeniz gerekmektedir.

Yukarıda bahsettiğimiz fizyoterapi, bireysel eğitim ve dil terapisi alınması gereken temel ve ana destekler olmakla beraber  Down sendromlu çocukların ihtiyaç duyabileceği diğer destekler de olabilmektedir. Bunlar tıbbi destekler, duyu bütünleme desteği, akademik konularda destek, psikolojik destek, davranış yönetimi konusunda alınabilecek destekler, bağımsız yaşam destekleri, iş hayatına katılım destekleri gibi destekler olabilir. Çocuğunuzu iyi gözlemleyerek değişen ihtiyaçlarına göre desteklerini ayarlamanız gerekmektedir. 

AİLELERDEN TAVSİYELER

  • Emme problemi var ise hemşire ve doktorunuzdan beslenme ile ilgili bilgi alın.
  • Bebeğinizin kalp rahatsızlığı var ise mutlaka bir kardiyolog takibinde olmalı. Hep aynı uzmana gitmenizi tavsiye ederiz. Kalp rahatsızlığı olan bebeklerin iyi izlenmesi, günlük aktivitelerde fazla yorulmamaları önemlidir.
  • Her bebek farklı özelliklere sahiptir, bu yüzden farklı konularda desteğe ihtiyaç duyar. Çocuğunuzu tanıdıkça, gözlemledikçe onun ihtiyaçlarını, sevdiklerini ve sevmediklerini tespit edebileceksiniz. Bu tanışma süresi boyunca kendinize ve bebeğinize zaman verin, aceleci olmayın.
  • Çocuklarınızın her problemini Down sendromuna bağlamayın. Onların öncelikle birer bebek, çocuk olduğunu unutmayın. Her birey gibi sıkıntıları, hastalıkları, mutlulukları ve üzüntüleri olacaktır.
  • Yine herkes gibi zayıf ve güçlü oldukları alanlar vardır. Başarıları kadar başarısızlıkları da olacaktır. Her koşulda sevildiğini bilmesi, kabullenilmesi ve güvenildiğini hissetmesi duygusal ve sosyal gelişimi için önemlidir.
  • Aşırı korumacı davranmayın. Çocuklarınızı kendi kararlarını vermeleri için cesaretlendirin. Hayatı boyunca yanlarında olmayacaksınız. Ona yapabileceğiniz en büyük yardım tek başına yaşayabilmesini de öğretmektir.
  • Siz çocuğunuza nasıl davranırsanız, çevrenizdekiler de öyle davranacaktır.
  • Hayatınızı çocuğunuza odaklamayın. Çocuğunuzu hayatınıza dahil edin. Kendinize de vakit ayırmayı ihmal etmeyin. Uzun yıllar çocuğunuza destek vermeniz gerekeceğinden enerjinizi tasarruflu kullanmaya çalışın.
  • Konuşmaktan çekinmeyin. Down sendromu saklanacak veya utanılacak bir durum değildir. Paylaştıkça ve çevrenizi bilgilendirdikçe farklılıkların azaldığını ve çocuğunuzun daha fazla kabul gördüğünü anlayacaksınız.
  • Yardım istemekten çekinmeyin. Zaman zaman taşıdığınız yükün ağırlığından yorulacaksınız. Benzer tecrübeleri yaşayan aileler ile bir araya gelmek size iyi gelecektir.
  • Çocuğunuzun sağlık kontrollerini zamanında yaptırın.
  • Rehabilitasyon merkezlerini takip edin ve çocuğunuzun gelişimi ile ilgili bilgi talep edin. Neyin, neden yapıldığını öğrenin. Seanslarda yapılanları evde her gün tekrarlayın. Size doğru gelmeyen bir durum var ise farklı kaynaklardan araştırın.
  • Çocuğunuzla bol bol konuşun. Her ortamda iletişim kurun. Onun da sizinle iletişim kurmasını destekleyin.
  • Çocuğunuzu farklı ortamlara sokmaktan çekinmeyin. Görsel öğrenme gelişimi desteklemektedir.
  • Down sendromlu bireylerin sıradan bireylerin yaptığı pek çok şeyi yapabildiklerini ama daha geç yapmaya başladıklarını unutmayın. O yüzden sabırlı olun.
  • Çocuğunuz dediklerinizi anlamadıysa, daha yavaş konuşmayı ve anlaması için zaman tanımayı unutmayın.
  • Her şeyin bir anda ve çabucak olmasını değil, çocuğunuz hazır olduğunda ve doğru yapılmasını hedefleyin.
  • Sizden daha tecrübeli ailelerin fikirlerini öğrenin ama araştırmadan, uzmanına danışmadan uygulamayın.
  • Çocuklarınızın birer birey olduğunu, kendilerine özel karakterleri olduğunu unutmayın. Yanlış hareketlerini düzeltin ama kişiliklerini baskı altına almaya çalışmayın.
  • Cinsellikle ilgili soru ve sorunları görmezden gelmeyin. Her çocuk gibi Down sendromlu çocukların da sağlıklı cinsel gelişimi bilgi ve ilgi ile olur. Gerekirse bir uzmandan yardım alın.