Hayata Merhaba

Ailenize yeni katılan minik bireye HOŞGELDİN diyoruz. Bebeğinizle birlikte sizler de büyük ve sevgi dolu bir ailenin parçası oldunuz. Aklınızda cevap aradığınız bir sürü soru ve geleceğe ait endişeler var, biliyoruz. Bu sorulara yanıt verebilmeyi umuyoruz ama her şeyden önce bebeğinizi sımsıkı kucaklayın ve onun bir bebek olduğunu unutmayın ve "EFSANELERE" kulaklarınızı tıkayın. Her çocuğun kendine özel bir karakteri ve gelişim hızı vardır. Bebeğinizin daha ilk günlerinden neleri yapamayacağını değil, birlikte çok çalışarak ne kadar çok şey yapabileceğinizi hayal edin. Kendinize ve ona zaman tanırsanız bütün taşların yerine oturduğunu göreceksiniz...

NEREDEN VE NASIL BAŞLAYACAĞIM?

1. Down sendromu kan testi ile tespit edilebilmektedir (Karyotip Analizi). Analiz sonucunuzu alın.

2. Sağlık kontrollerinin tam yapıldığından emin olun. Doğumu takip eden ilk birkaç gün ve ayda bazı kontrollerin yapılması gerekmektedir. "Sağlık" sayfasından Sağlık Kontrol Listelerimize ve Down sendromlu çocukların büyüme grafiklerine ulaşabilirsiniz. (Doktorunuza giderken bu listeleri ve grafikleri yanınızda bulundurun.)

3. Ücretsiz eğitime başlayabilmek için rapor alın! NASIL?

  • Bebeğinize hastaneye giderek engelli raporu çıkartın. Rapor çıkartabileceğiniz hastanelerin listesi için lütfen tıklayın! (Hastaneye gitmeden randevu alın ve hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!)
  • Engelli raporunu aldıktan sonra ikamet ettiğiniz bölgedeki Rehberlik ve Araştırma Merkezinden (RAM) randevu alarak bebeğinizle ve hastane raporunuzla birlikte RAM'a gidin. (RAM'ı aradığınızda hangi evrakları istediklerini öğrenmeyi unutmayın!). Bölgenizdeki RAM'ı öğrenmek için lütfen tıklayın!
  • RAM'dan aldığınız raporla MEB'e bağlı herhangi bir Özel Eğitim Rehabilitasyon Merkezine giderek ücretsiz eğitime başlayabilirsiniz. Raporunuzda hangi eğitimleri alacağınız ve ayda kaç saat alabileceğiniz yazacaktır. Burada belirtilen saatten daha fazla eğitim almak isterseniz ücretli olarak alabilirsiniz.

4. Küçük Adımlar Programına kaydolun! Nasıl?

5. Aile Bilgi ve Destek Eğitim Programına kaydolun! Nasıl?

  • Site yapım aşamasındadır, aktif olduğunda site linkine buradan ulaşabilirsiniz!

6. Kaynak kitaplara ulaşın! Nasıl?

NE ZAMAN, NE EĞİTİMİ?

1. İlk günlerden itibaren fizyoterapi desteği almanız çok önemli. Muhakkak uzman bir fizyoterapist ile görüşün. Fizyoterapiye başlamak için birkaç ay beklemeyin"FİZYOTERAPİ" sayfamızdan detaylı bilgilere ulaşabilirsiniz. Danışmanlarımıza ulaşmak için bizimle irtibata geçebilirsiniz.

2. Bebeğinizin 6. ayından sonra fizyoterapi eğitimine bireysel eğitimi de ekleyin.

3. 1 yaşında bir dil ve konuşma bozuklukları uzmanından değerlendirme ve yol haritası alın.

Down sendromunda erken ve sürekli eğitim çok önemlidir. Çocuğunuz büyüdükçe eğitim ihtiyaçları değişecektir. Onu yakından takip ederek, uzmanlardan destek alarak eğitim programını güncel tutmanızı tavsiye ederiz. Bir adım sonrasını düşünerek çocuğunuzun ihtiyaçlarını ve gelişimini göz önünde bulundurarak program yapmaya gayret edin.
Çocuktan çocuğa eğitim ihtiyaçları değişmektedir. Down sendromlu çocukların ihtiyaç duyabileceği diğer destekler de olabilmektedir: tıbbi destekler, duyu bütünleme desteği, akademik destek, psikolojik destek gibi.


AİLELERDEN TAVSİYELER

  • Emme problemi var ise hemşire ve doktorunuzdan beslenme ile ilgili bilgi alın.
  • Bebeğinizin kalp rahatsızlığı var ise mutlaka bir kardiyolog takibinde olmalı. Hep aynı uzmana gitmenizi tavsiye ederiz. Kalp rahatsızlığı olan bebeklerin iyi izlenmesi, günlük aktivitelerde fazla yorulmamaları önemlidir.
  • Her bebek farklı özelliklere sahiptir, bu yüzden farklı konularda desteğe ihtiyaç duyar. Çocuğunuzu tanıdıkça, gözlemledikçe onun ihtiyaçlarını, sevdiklerini ve sevmediklerini tespit edebileceksiniz. Bu tanışma süresi boyunca kendinize ve bebeğinize zaman verin, aceleci olmayın.
  • Çocuklarınızın her problemini Down sendromuna bağlamayın. Onların öncelikle birer bebek, çocuk olduğunu unutmayın. Her birey gibi sıkıntıları, hastalıkları, mutlulukları ve üzüntüleri olacaktır.
  • Yine herkes gibi zayıf ve güçlü oldukları alanlar vardır. Başarıları kadar başarısızlıkları da olacaktır. Her koşulda sevildiğini bilmesi, kabullenilmesi ve güvenildiğini hissetmesi duygusal ve sosyal gelişimi için önemlidir.
  • Aşırı korumacı davranmayın. Çocuklarınızı kendi kararlarını vermeleri için cesaretlendirin. Hayatı boyunca yanlarında olmayacaksınız. Ona yapabileceğiniz en büyük yardım tek başına yaşayabilmesini de öğretmektir.
  • Siz çocuğunuza nasıl davranırsanız, çevrenizdekiler de öyle davranacaktır.
  • Hayatınızı çocuğunuza odaklamayın. Çocuğunuzu hayatınıza dahil edin. Kendinize de vakit ayırmayı ihmal etmeyin. Uzun yıllar çocuğunuza destek vermeniz gerekeceğinden enerjinizi tasarruflu kullanmaya çalışın.
  • Konuşmaktan çekinmeyin. Down sendromu saklanacak veya utanılacak bir durum değildir. Paylaştıkça ve çevrenizi bilgilendirdikçe farklılıkların azaldığını ve çocuğunuzun daha fazla kabul gördüğünü anlayacaksınız.
  • Yardım istemekten çekinmeyin. Zaman zaman taşıdığınız yükün ağırlığından yorulacaksınız. Benzer tecrübeleri yaşayan aileler ile bir araya gelmek size iyi gelecektir.
  • Çocuğunuzun sağlık kontrollerini zamanında yaptırın.
  • Rehabilitasyon merkezlerini takip edin ve çocuğunuzun gelişimi ile ilgili bilgi talep edin. Neyin, neden yapıldığını öğrenin. Seanslarda yapılanları evde her gün tekrarlayın. Size doğru gelmeyen bir durum var ise farklı kaynaklardan araştırın.
  • Çocuğunuzla bol bol konuşun. Her ortamda iletişim kurun. Onun da sizinle iletişim kurmasını destekleyin.
  • Çocuğunuzu farklı ortamlara sokmaktan çekinmeyin. Görsel öğrenme gelişimi desteklemektedir.
  • Down sendromlu bireylerin sıradan bireylerin yaptığı pek çok şeyi yapabildiklerini ama daha geç yapmaya başladıklarını unutmayın. O yüzden sabırlı olun.
  • Çocuğunuz dediklerinizi anlamadıysa, daha yavaş konuşmayı ve anlaması için zaman tanımayı unutmayın.
  • Her şeyin bir anda ve çabucak olmasını değil, çocuğunuz hazır olduğunda ve doğru yapılmasını hedefleyin.
  • Sizden daha tecrübeli ailelerin fikirlerini öğrenin ama araştırmadan, uzmanına danışmadan uygulamayın.
  • Çocuklarınızın birer birey olduğunu, kendilerine özel karakterleri olduğunu unutmayın. Yanlış hareketlerini düzeltin ama kişiliklerini baskı altına almaya çalışmayın.
  • Cinsellikle ilgili soru ve sorunları görmezden gelmeyin. Her çocuk gibi Down sendromlu çocukların da sağlıklı cinsel gelişimi bilgi ve ilgi ile olur. Gerekirse bir uzmandan yardım alın.