2009 yılında faaliyetlerine Down Türkiye adı altında bir platform olarak başlayan Down Sendromu Derneği 2011 yılında dernekleşmiştir. 2020 yılında “Türkiye” unvanını alarak Türkiye Down Sendromu Derneği adıyla çalışmalarına büyük bir gururla devam etmektedir. Uzun seneler boyunca Down sendromlu bireylere gönüllü olarak çeşitli alanlarda destek vermiş kişiler tarafından kurulan dernek, bu tecrübe ile 10 yıl gibi bir sürede Down sendromlu insanlar için her alanda algıları değiştiren projelere imza atmış, pek çok konuda öncü olmuş, Türkiye'nin farklı illerinde şubeleşerek Down sendromlu çocuğu olan ailelerin birleşmesine destek olmuştur. İş koçluğu ve eğitim başta olmak üzere, sağlık, toplumsal farkındalık, uluslararası ağ kurulması gibi pek çok farklı konuda çalışmalar yapmaya devam etmektedir.
Dernek olarak Down sendromlu bireyler için yapılan temsili düğün organizasyonlarını üzülerek izlemekteyiz. Gerçeklere dayanmayan bu tarz uygulamalar, Down sendromlu bireylerin gerçek ve hayal arasında ayrım yapmalarını zorlaştırmakta, gelişimlerini ve ruh sağlıklarını riske atmaktadır. Bununla birlikte bu temsili düğünler Down sendromlu bireylerin ihtiyaçlarının geçiştirilerek ortadan kaldırılabileceği ya da bu kişilerin birtakım kurgularla kandırılabileceği gibi yanlış bir algıyı da pekiştirmektedir.
Evlenmek ve anlamlı bir ilişki kurmak Down sendromlu kişiler de dahil herkesin en doğal ihtiyacı ve isteğidir. Biriyle hayatı paylaşma, duygusal ve romantik bir ilişki yaşama talebi yetişkin Down sendromlu bireylerin en sık dile getirdikleri taleplerden biridir. Bu talep insan doğasına bakıldığında olağan ve anlaşılır bir taleptir. Bunu görmezden gelmek veya geçiştirmek kişilerin isteklerine ve karakterlerine saygı duyulmadığı anlamına gelir. Genellikle aileler tarafından söylenen ve ne yazık ki medya tarafından desteklenen “Çocuğumun tek hayali gelinlik giymek” arzusunun altında bundan çok daha fazlası yatmaktadır. Yaşıtlarının çoğunun evlendiğini gören Down sendromlu bireyler doğal olarak kendilerinin ne zaman bu süreçten geçeceğini sorgulamaktadırlar. Evlilikte görünen en somut olay “düğün” olduğu için, düğün yapıldığında bunun gerçekleşebileceği gibi gerçek olmayan bir algıya kapılabilmektedirler. Bu noktada ebeveynlerin ve eğitimcilerin yapması gereken, kişiye “temsili bir düğün” organize etmek değil, hayatında gerçek ve anlamlı bir ilişkiyi nasıl kurabileceğini öğretmektir.
Dünyada evlenen ve kendi hayatlarını kuran pek çok Down sendromlu kişi bulunmaktadır. Türkiye Down Sendromu Derneği olarak temsili düğünler yerine Down sendromlu kişilere evlilik ve ilişki kavramlarını anlatmanın, anlamlı ilişkiler kurmak için desteklenmelerinin gerektiğini belirtiyor, temsili düğünlere bir an önce son verilerek, bu düğünlerin haberleştirilmemesini; Down sendromlu bireylerin gerçek ihtiyaçlarının dikkate alınmasını talep ediyoruz.
Saygılarımızla.
Türkiye Down Sendromu Derneği