Çocuklar için Ashoka Program Direktörü Melda Akbaş’ın Genel Koordinatörümüz Fulya Ekmen ile annelik ve engelli çocuk ebeveyni olmak üzerine röportajı yayınlandı.

Annelik ve engelli çocuk ebeveyni olmak üzerine…

Melda Akbaş- Çocuklar için Ashoka Program Direktörü

Engelliler Haftası (10–16 Mayıs) ve Anneler Günü öncesinde Down Sendromu Derneği kurucularından, Engelli Çocuk Hakları Platformu temsilcilerinden ve Kardeşim Benim kitabının yazarı Fulya Ekmen ile ebeveyn olmak, annelik ve engelli çocuk ebeveyni olmak üzerine sohbet ettik. Keyifli okumalar…

 

Fulya ve Kayra Ekmen

Melda Akbaş: Merhaba Fulya Hanım bize ebeveynlik deneyiminizden söz eder misiniz?

Ben 45 yaşındayım. Bizim büyütüldüğümüz zamanla bu zaman arasında çok fark olduğunu görüyorum. Bence tüm ebeveynler olarak, çocuğu engelli olsun ya da olmasın, çok zorlayıcı bir dönem içerisindeyiz. Ben kendi çocukluğuma baktığımda özel okul yoktu. Herkes aynı okullara giderdi. Dolayısıyla çok fazla seçenek yoktu. Bazen seçeneksizliğin iyi olduğunu düşünmüyor değilim. Çünkü şu an fırsatlar diyarımı ne desem öyle bir şey var ama bunun içerisinde ailelere çok büyük yük biniyor diye düşünüyorum.

Maddi manevi boyutunu bir kenara bırakıyorum ama ben kendi içimde hep — bir yetersizlik, çocuğuma yetememe duygusu yaşıyorum. Diğer bir taraftan da çocukları da sürekli yeni beceriler edindirmek üzere koşturuyoruz. Yani okul yetmiyor okuldan çıkıyoruz, satranca götürüyoruz, resme götürüyoruz, bir şeye götürüyoruz. Bizim olamadığımız her şeyi olsun mu istiyoruz çocuklar? Bu mümkün mü? Bu soruyu sormamız gerekiyor. Çocuk büyütmek telafisi olmayan bir şey ve yaptığınız şeyin doğru mu yanlış mı olduğunu ancak 25–30 yıl sonra görüyorsunuz.

Ben etrafta böyle hakikaten çıldırmış ebeveynler görüyorum. Hani bazen ben de onların içine katılıyorum, İstanbul büyük şehir, burada mı kalalım, gidelim köyde alternatif okul mu bulalım falan. Bunların içinde bocalıyoruz maalesef ve arayışlar devam ediyor. Ya ben hiç ebeveyn olmasaydım daha mı iyiydi? Bu sorumluluk bana çok ağır, bir ömür boyu bunun altından nasıl kalkacağım endişesi yaşıyorum. Ve bütün bu endişeyi yaşarken bir çocuğumun down sendromlu olduğunu, bir engeli olduğunu düşünmeye fırsat bile bulamadığım zamanlarım oluyor.

M: Ebeveynliği bize tanımlar mısınız?

Korkutucu. Korkutucu ve dediğim gibi yetersizlik hissini çok fazla yaşatıyor bana. Kayra doğduğunda, Kayra benim büyük kızım 11 yaşında Down sendromlu, ben 34 yaşındaydım. Ve çoğu şeyi bildiğimi, her şeyle baş edebildiğimi, her şeyin altından kalkabildiğimi düşünüyordum. Ama doğduğu gün bunların hiçbirinin gerçek olmadığını anladım. Hayatımda ilk defa elimde değiştiremeyeceğim bir gerçek vardı. Kayra'nın özel bir çocuk olabileceğini, doğalı birkaç saat olmuşken, bana eşim söyledi. Çok ağladım bir anda. Nasıl yani? Herkesin çocuğu kendine özeldir, nedir yani? Benim down sendromu ile ilgili bildiğim tek şey; belki 20 sene evvel mahallemizde yaşayan Down sendromlu bir kız… Bilgim bununla sınırlıydı. Sonra Kayra'yı görmeye gittiğimde ilk düşündüğüm şey çirkin olduğuydu. Kaşı ve kirpiği yoktu doğduğunda ve dudağını emiyordu. Ve ben Down Sendromu'nun böyle bir şey olduğu gibi yine çok cahilce bir kanıya kapıldım. Sonra kuvöze elimi soktuğumda parmağımı tuttu. Onun parmağımı tuttuğu an! İşte benim anne olduğum an odur! Düşünsenize, çocuğuma çirkin diyorum, o benim tipime bakmadan beni kabul ediyor. Yani aslında anneliğin böyle bir tarafı da var. Çocuk olmak zor çünkü siz bir beklentiye doğuyorsunuz. Çocuk her zaman kendini anneye babaya kabul ettirmeye, göstermeye çalışıyor ve annesini olduğu gibi kabul ediyor. Bakıyor, annem çok sinirlendi birazdan çatlatacak ama en iyi anne yine de benimki diyor. Yani gidip de şunun annesi benimkinden daha iyi demiyor. Ama anneler der, hep karşılaştırır. Bak çocuğa bak ne kadar uslu sen de ol diye. Ben onu fark ettim, bu benim anne olduğum an. Yani önemli değil Down Sendromlu olması.

Diyeceğim o ki, eğer çocuğunuza bir tanı konuluyorsa engellikle ilgili, çocuğunuzu ilk gördüğünüzde, gördüğünüz her şeyi bu tanıya bağlıyorsunuz. Bu bence engelli çocuğu olan ailelerin yaşayabileceği büyük bir sıkıntı.

Bence ebeveynlerin yakın çevresinin bu süreci desteklemeyi öğreniyor olması gerekiyor… büyükanneler, büyükbabalar, dedeler vesaire arkadaşların da aslında bu konuda donanımlı olması gerek. Kimse bilemez kimin çocuğunun bir engelle doğup doğmayacağını ama toplum olarak bence bu konuda kesinlikle donanımlı ve eğitimli olmamız şart.

M: Aslında bu toplumsal tepki ile de çok ilişkili değil mi?

Bunu zaman zaman engelli çocuğun kendi ailesi de yapıyor. Aslında bu sizin kabullendiğiniz rolle ilgili. Kurban rolü kabul ediyorsanız herkes sizi kurban olarak görür ve öyle davranır. Ben bu annelerden olmayacağım dedim.

Bence bu karar ve nasıl bir anne olmak istediğiniz çok önemli. Bu kararın yanı sıra, bence duruş şekliniz ve topluma çocuğunuzu lanse ediş biçiminiz de çok önemli. Yani bu Kayra, Kayra işte budur. Siz bunu görüyorsunuz; yapabildikleri var, yapamadıkları var. Evet bazı farklı hareketleri var. Çünkü farklı bir özelliğe sahip. Ama o farklı hareketler ve farklı özellik onun tamamını tanımlamıyor. Ben Kayra'yı her yere götürüyorum çünkü onu tanımanızı tercih ediyorum. Çünkü insanlar bilmiyor ve bilmediğiniz şeyden korkarsınız. Bu onların da suçu değil,

M: Söz konusu engellilik olduğunda empati ile acıma birbirine çok hızlıca karışabiliyor. Siz mesela oradaki geçişi nasıl görüyorsunuz onu çok merak ediyorum.

Bence empati ile acıma duygusunun birbirine karışmamasını sağlayacak en önemli pusula; hak temelli düşünmek.Bu pusulaya sahip olması gerek insanların. Bence insanlara empatiyi öğretmemek gerekiyor, insanlara hak ve demokrasiyi öğretmek gerekiyor. Eğer insanlara hak ve demokrasiyi öğretebilirsek, o zaman her şey yoluna girer, bakış açısı düzelir.

Ben hep kaynaştırma ve kapsayıcılıktan yanayım toplumun her alanında.

Bizim yaşadığımız durumda sürekli, her fırsatta kaynaştırmadan, kapsayıcılıktan bahsetmek zorundayız; çünkü biz maalesef bu kavramlarla yetiştirilmedik ve şimdiki toplumu bizim gibiler oluşturuyor. Maalesef şu an toplumda kaynaştırma, kapsayıcı toplum konularında ciddi sıkıntılar var.

M: Kapsayıcı toplum ne demek sizin için?

Benim için kapsayıcı toplum; X birinin, istediği anda istediği yerde olabilmesini sağlayan bir düzen. Yani fiziksel ya da zihinsel durumuna bakılmaksızın, farklılığına, etnik kökenine vesaire, istediği anda istediği yerde oluyorsa o toplum kapsayıcı bir toplumdur. Bu ne demek; mesela köşe başında bir kurs var, ona gitmek istiyorsa ve gidebiliyorsa ya da 2 km ötedeki bir etkinliğe katılmak isteyip katılabiliyorsa hem erişim hem de yaklaşım açısından bütün şartlar uygunsa bence bu kapsayıcı bir toplumdur. Biz engelli çocuk ailelerinde, Down sendromlu çocuk ailelerinde şunu görüyorum, ben de dahil; bir yere gittiğimiz zaman çocuğumuzu ispat etme sorumluluğu taşıyoruz. Bu çok ağır bir yük ve toplumun bize bu yükü yaşatmasının adaletsizlik olduğunu düşünüyorum.

Ben bir okula başvurduğum zaman, çocuğumun orada sorun çıkarmayacağını, diğer çocuklara zarar vermeyeceğini — bu sorular geliyor çünkü- ispatlamak durumundayım. Ama o okula kaydını aldıkları hiçbir çocuk için bunun ispat yükümlülüğü yok. Halbuki zihinsel engel alanını düşündüğümüzde yapılan araştırmalarda, okullarda zorbalığa ya da tacize uğrayan çocuklar genelde zihinsel engelli çocuklar oluyor ve onlara bu tacizi yapan ise zihinsel engeli olmayan akranları oluyor. Kimse buna bakmıyor, ama okula girerken sizin çocuğunuz diğerlerine zarar verir mi diyorlar. Okul öğrenci alırken bizim okul kapsayıcı bir okul ve her kesimden her çocuk var, engelli çocuklar da var dolayısıyla sizin çocuğunuzun fikri ve vicdanını hür mü? Onlara zarar verir mi, ayrımcılık yapar mı, zorbalık yapar mı diye sorulmaya başlandığında bence biz artık bir şeyleri aşmışız diyebilirim.

Engelli çocuğu olan aileler bir araya gelmeli ara ara.

Hangi ekonomik düzeyde olursa olsun, en gelişmiş ülkeden en geri kalmış ülkeye kadar, Down sendromlu çocuğu olan aileler o çocuk doğduğunda aynı şeyleri yaşıyorlar. Çok iyi durumda olan ülkelerin çok iyi durumda olmasının sebebi o ailelerin bir araya gelip belki onlarca yıl boyunca mücadele ediyor olması. Bu yüzden Engelli Çocuk Hakları Ağının aktif olması ya da Down Sendromu Derneği'nin aktif olması çok önemli. O yüzden bütün seminerlerde ailelere diyoruz ki, bir araya gelin, birbirinizi kaybetmeyin.

Bence iyi ebeveynlik çocuğunuzun ve çevresindeki diğer çocukların ilerde yaşayacakları toplumu bir miktar dizayn etmekten geçiyor.

M: Akademik beceriler ile fark yaratan becerileri düşündüğünüzde görüşünüz ne olur?

Akademik beceri önemli, evet. Çünkü sistem belli bir yere gelmenizi akademik beceriler sayesinde sağlıyor. Sınavlara girip o sınavları geçmek zorundasınız ama akademik beceri kesinlikle yeterli değil. Eğer yeterli olsaydı bugün bir sürü sınavda Türkiye alt sıralarda yer almazdı diye düşünüyorum ve çok daha verimli bir toplum olabilirdik diye düşünüyorum. Bir örnek vereceğim şimdi; küçük kızım 2 yaşından beri her sabah ağlıyordu. Bir gün biz oturduk duygularını konuşmayı öğrettik. Çünkü adlandıramıyordu. Bak şu anda ağlıyorsun çünkü ablanı kıskandın, bu senin hissettiğin kıskançlık duygusu. Bize söyle neden ağladığını birlikte daha kolay çözüm bulabiliriz. Şimdi şöyle hissediyorsun, böyle hissediyorsun diye diye o çocuk duygularını konuşmayı ve adlandırmayı öğrendi. Bunun hayatında ne kadar fark yarattığını görüyorum çünkü bana gelip şunu diyebiliyor; ben şu anda ağlıyorum çünkü senden ilgi istiyorum. Ama daha önemlisi ilkokula başladığından beri öğretmenlerinin bana dediği şey; kendi sorunlarını çözüyor, kesinlikle bize arkadaşlarını gelip şikayet etmiyor ve duygularını çok iyi ifade ediyor. 45 yaşına geldiğinizde kimse sizin ne kadar iyi bölme yaptığınızı ya da çarpma yaptığınızı sormuyor. Yaptığımız işte başarılı olabilmek için uyum becerilerine ihtiyacımız oluyor. Ne yazık ki uyum becerileri okullarda öğretilmeyen bir şey. Sadece akademik becerilere odaklanmak ve akademik olarak çocuğunuzun çok iyi olması onun iyi bir yere geleceği anlamına gelmiyor bence.

Okulların temel becerilerin üzerine odaklanması gerek. Çocuklar 8 saat derse gidiyor, keşke okullar şöyle olsa; bunun 4 saati akademik 4 saati ise duygularını paylaşma, sosyal beceriler, müzik, resim, koşma, zıplama, kendini tanıma, değişikliklere uyum sağlayabilme gibi becerilerin üzerinde çalışılsa. O çocuğun hakikaten organizma olarak gelişmesini sağlayacak beceriler bunlar çünkü. Mesela bence tam bunu anlatan çok önemli bir örnek; biz gençleri istihdam ediyoruz. Down sendromlu gençleri istihdam ediyoruz. Ve inanın Down sendromlu gençleri istihdam ederken temel şartımız öz bakımını yapabiliyor olması ve davranış problemlerinin olmaması. Yani kendisi giyiniyor mu, tuvalet ihtiyacını karşılıyor mu, yemeğini yiyor mu ilk etapta bu. Duygularını kontrol edemeyen, öz kontrolü olmayan gençleri işe yerleştiremiyoruz. En basit şey bu. Yani bizim sadece ve sadece akademik bilgi veren okullara gitmemizin sebebi ne?

M: Sadece eğitim ortamında değil engelli- engelsiz çocukların yaşamın bütününde bir arada yaşama deneyiminin öneminden bahseder misiniz?

Teknik açıdan düşünüyorum aynı ortamda büyüyen çocukların bir kısmı yarın doktor olacak, mühendis olacak, politikacı olacak, öğretmen olacak. Dolayısıyla engelli çocuklarla bir arada büyüyorsa yarın bir gün bu mesleklere geldiğinde engelli kişiler için nasıl bir tavır alması gerektiğini çok iyi biliyor olacak.

Bunun için ayrıca devletin ya da bizlerin bütçe ayırması, buna yatırım yapmasına gerek kalmayacak. Bir mimar ya da bir inşaat mühendisi bir binayı yaparken onun kapı genişliğinden tutun da içindeki eşyalara kadar bütün engel gruplarına nasıl evrensel tasarımlar yapabileceğini bilecek. Yani içsel olarak onu bilecek, zaten ona yöneliyor olacak. Bu çok önemli bir kazanım. İkincisi çocukların gelişimine inanılmaz katkısı var. İnsanları olduğu gibi kabul ediyor çocuklar. Ve farklı çocukları bir arada gördüklerinde onları da olduğu gibi kabul ediyorlar. Hani tekerlekli sandalyede de olsa ya da zihinsel engelli de olsa o da benim gibi endişelere sahip, o da sınav endişesi yaşıyor gibi düşünüyor. Ya da onun da annesi ile babası ayrılmış benim de ortak dertlerimiz var gibi düşünüyor. Birlikte yaşamak, birlikte büyümek çok önemli. Böylece hem engeli olmayan çocukların hem de engeli olan çocukların pek çok becerisi gelişiyor. Engeli olan çocuklar önlerinde birtakım şeyleri daha iyi yapan örnekler gördüklerinde onlardan modelliyorlar ve engeli olmayan çocukların da pek çok konuda beceri kazanmasını sağlıyorlar. En önemlisi işte bu acıma duygusu ile yaklaşmayı unutuyorlar ve hak temelli yaklaşıyorlar. 2 yaşında kızımın yaşadığı bir şeyi anlatmak istiyorum arkadaşıyla beraber. Arkadaşının herhangi bir engeli yok. Kayra'nın Down sendromu var. 2 yaşındaydılar. O canavar gibi koşuyor çok hızlı falan, Kayra daha yürümüyor emekliyor, iki buçuk yaşında yürüdü Kayra. Bir oyun oynuyorlar ben de seyrediyorum bir bebeği atıyorlar uzağa ikisi birden koşuyor önce kapan kazanıyor. Tabii önce hep koşan kazanıyor. Kayra çok yavaş böyle tın tın tın. Bakıyorum böyle 1,2, 3 oldu.4. de arkadaşı bebeği attı ve bekledi. Kayra belli bir yere gelene kadar bekledi koşmadı daha sonra koşmaya başladı ve Kayra'nın o bebeğe ulaşmasına izin verdi. Bunu ben söylemedim, bunu annesi söylemedi bu yöntemi kendi buldu. Çocuklar işte farklı bakış açısı, farklı çözüm yöntemleri geliştiriyorlar, bize de öğretiyorlar.

Ekmen Ailesi

M: Malum önümüz anneler günü…

Bana her gün anneler günü. Bu yüzden benim için en güzel hediye eşimin çocukları alıp bir yere gitmesi ve benim tek başıma kalmam.

Bence anneler gününde anneler biraz rahat bırakılmalı. Ebeveynlerin biraz rahatlaması gerekiyor…

 

Kaynak: https://medium.com/@AshokaTurkiye/annelik-ve-engelli-%C3%A7ocuk-ebeveyni-olmak-%C3%BCzerine-de433c98671a